이재명 대통령과 김혜경 여사가 희귀질환 환우와 가족들을 직접 만나 소통하며 희망과 위로의 메시지를 전했다.

김남준 대통령실 대변인은 12월 24일 브리핑을 통해 “이재명 대통령과 김혜경 여사가 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 ‘희귀질환 환우·가족 현장 소통 행사’를 개최했다”고 밝혔다. 이번 행사는 희귀질환 환우들에 대한 사회적 관심을 제고하고, 정책적 개선 방향을 논의하기 위해 마련된 자리였다.

이날 행사에는 희귀질환 환우와 가족, 연세의료원 관계자들이 함께했으며, 이 대통령은 모두발언에서 “희귀질환 치료 문제는 개인이 감당하기 어려운 과제”라며 “생명은 귀한 것이며, 소수라는 이유로 배제되거나 소외되어서는 안 된다”고 강조했다.

또한 이 대통령은 “환자와 가족 입장에서는 여전히 부족함이 많을 것”이라며, “정부는 치료·진단·복지 지원 전반에 걸친 개선책을 준비 중”이라고 밝혔다. 이어 현장 의료진의 헌신에도 깊은 감사의 뜻을 전했다.

간담회에서는 환우와 가족들이 직접 ▲희귀·중증난치질환자 산정특례 본인부담률 완화 ▲건강보험 급여 확대 ▲의료비·활동지원 사업 개선 등을 건의했으며, 복지부 장관·식약처장·질병청장이 이에 대해 구체적인 답변과 향후 대책을 설명했다.

이 대통령은 “희귀질환자 현황을 정확히 파악하고, 정책이 실제 환자에게 체감될 수 있어야 한다”고 강조하며, 참석자들의 의견을 경청했다. 또한 어린 환우들이 전한 감사카드를 보며 눈인사를 나누고, 직접 손을 잡거나 하이파이브를 하며 격려와 응원의 마음을 전했다.

행사 말미에는 대통령 부부가 환우와 가족들에게 손목시계 등 선물을 전달하고, 함께 기념촬영을 진행했다. 따뜻한 분위기 속에서 환우들의 미소와 감사 인사가 이어졌다.

정책은 숫자가 아닌 사람의 이야기에서 출발해야 한다. 대통령의 현장 소통이 희귀질환 환우들에게 실질적인 변화로 이어지길 기대한다.

[비즈데일리 최진호 기자]